Autismo – palabra feliz

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fotobPor Brenda Marcos*

No recuerdo quién dijo que no se debe romantizar el Autismo y yo le añado que tampoco se debe caer en los encantos del espectro. Es normal conmoverse y desear componer el mundo después de ver una película sobre autismo o el síndrome de asperger; claro, son personajes encantadores, pequeños genios que resuelven acertijos, que juegan ajedréz o recitan de memoria los poemas de Walt Whitman.

La realidad es un poco más -un tantito más- complicada.

Gracias a este formato digital podría compartir enlaces académicos de la A a la Z sobre los Transtornos del Espectro Autista (TEA). Al contrario, y perdone el abuso, compartiré mi poca experiencia -por ahora- acerca del autismo.

Hola, ¿como está?
Sabe ustéd que el 2 de Abril se hace una campaña de conciencia sobre el autismo a nivel mundial?. Edificaciones emblemáticas encienden una luz azul, con una pieza de rompecabeza en señal de apoyo. Por supuesto que los padres nos sentimos apoyados y protagonistas de una historia que todo el mundo quiere conocer. Pero no es así, muchos no imaginan que existen personas con autismo aunque los vean a diario, niños y adultos prejuzgados por el hecho de no saber contestar (por ejemplo) al saludo del inicio de este párrafo.

¿Acaso le parece familiar?
Dígame que sí, que ha visto niños meciéndose de un lado, sacudiendo las manos, niños que evitan el contacto visual y que ordenan sus juguetes en fila. Dígame si alguna vez vio a un niño temerle al color rojo y ponerse incontrolable, típicos berrinches de “niño malcriado” que no recibe disciplina, pero que si fuera suyo lo haría marchar derechito. En serio, dígame si alguna vez no pensó algo similar o lo escuchó por allí.

Las películas.
La mayoría recrean la parte rosa de la vida de un autista inteligente que no le importa el mundo exterior, que por elección decide encerrarse en un mundo de números y patrones intelectuales. Que repiten frases para hacernos reír hasta convertirlos en una figura de propaganda estelar. Quizá se deba a que quieren convencernos de que la aceptación es lo primordial en la sociedad y evitemos la palabreja “retrasado-mental” para referirnos a alguien diferente o como quién dice a un autista. ¿Cuánto nos dura la emoción por aceptar al ‘raro de la película’?

La palabra Autista no ha sido feliz, no es feliz, en 1950 se dio un fenómeno extraño, muchos sicólogos dejaban caer el peso de la culpa en las madres, llamándolas “madres refrigeradoras”, mujeres diferentes rompiendo el molde de la abnegación maternal, mujeres intelectuales que rechazaban al niño hasta convertirlo en un incompetente social, posiblemente peligroso, que debía estar medicado y recluído en un asilo para gente ‘loca’, encerrandolos en el círculo de esquizofrenia infantil.

¡Que error de horrores!
El espectro austista ganaba campo, multiplicaba sus fuerzas y se burlaba de los especialistas al esconderse entre las enfermedades mentales temidas por la sociedad. Una luz brilló entre las tinieblas, como esa estrella del oriente que guiaba a los magos según la mitología nuevotestamentaria. Esa luz fue Leo Kanner y Hans Asperger al darse cuenta de que un síndrome diferente, que nada tenía que ver con la madre y por lo tanto aislaba a los niños del resto de la familia y por consiguiente de la sociedad.

TEA -transtornos del espectro autista-
Alimentemos la fogata de la concienciación, yo lanzo esta tea para hacerla crecer. Un niño autista no es un angelito de Dios, tampoco un retrasado mental digno de lástima, menos un niño infectado con virus que contagia a todo el que toca.

Un niño autista tiene un problema serio y hay de todos niveles, uno puede parecer un perico que habla por los codos sin ordenar los frases, mientras otro vive alejado del mundo sin querer más que la soledad de su propio mundo.

Pero allá afuera está una sociedad con exigencias de miss universo en un hotel cinco estrellas, esa egoísta sociedad de la que formamos parte exige individuos sociables, amables, que saluden, abracen, besen, culebreen, bailen y que le den alegría a tu cuerpo macarena aaa-há!

Solo así empieza la preocupación por los padres que tenemos que aventar a nuestros hijos a la sociedad, porque ¡Oh fortuna desafortunada! no somos eternos y no siempre tendrán una familia que se quiera hacer cargo del paquete de un niño/adulto diferente. Repito. Diferente.

La cura no existe, al menos no todavía, pero el tratamiento sí, algunas veces un simple masaje puede relajarlos, obligarlos a que vean a los ojos e insistir en que respondan a las preguntas simples, en pocas palabras ir a ese mundo donde están, pelear con ese fantasma que los quiere para él y reclamarlos como nuestros. A nuestros hijos.

Con la sociedad vaya que cuesta, si a los que somos “normales” nos va como en feria por no ser politicamente correctos, no me quiero imaginar lo que le espera a un autista. Pero bueno, este artículo no presume de académico y menos de conocer la verdad absoluta, pero como madre de un hijo autista pido a modo de súplica que quizá haya un espacio dentro de su tiempo para que usted querido lector se interese en saber acerca del autismo y quién sabe hasta me ayude (nos ayude) a hacer conciencia porque en el mundo 1 de cada 88 niños es desafortunadamente Autista.

¡Quizá y algún día la palabra Autista sea aceptada y con más suerte, FELIZ!

 

*Brenda Marcos, 1977, ciudad de Guatemala.

Reside en Nueva York; por muchos años escribió en Chisgarabís, su blog personal. Colabora con reseñas en la página Mis libros guatemaltecos.

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About Author

Brenda Marcos

Nací en la ciudad de Guatemala, emigré a Estados Unidos. Por ahora estudio y trabajo para obtener mi licencia como maestra de lenguaje de señas. Estoy sentada junto al camino que conduce al sueño americano, quizá un día me levante y siga a otros que he visto pasar. Contribuyo escribiendo mis observaciones y me hago los quites con el racismo que pega tan duro por estos lados.

16 comentarios

  1. Que gusto me da leerte por aquí. Gracias a vos, empecé a investigar y a informarme sobre el autismo. Te admiro y te respeto muchísimo.

  2. Sin que sea regalar flores o brillantina: esto es definitivamente uno de los textos mas acertados sobre autismo y el mundo en que vivimos, que he leído en mucho tiempo.
    Mil gracias por compartir!
    Mucho respeto y mucha más fuerza para vos y tu familia!

    Un abrazo a la distancia!

  3. Manita espectacular lo que has escrito, me encantó porque no hay nada ni nadie que pueda explicar mejor lo que significa vivir con un ser tan especial como las mismas personas que lo están viviendo, mucha gente se jacta de saber lo que significa APERGER O AUTISMO y te explican o más bien te tratan de explicar pero nunca lo han vivido y tu palabras le dan el detalle necesario para entenderlo, te admiro por el gran ejemplo de mujer y madre que eres y tarde o temprano el cambio y la ayuda llegarán, no desesperes que Dios esta contigo siempre… Te quiero mucho hermanita…..

    • Brenda Marcos on

      Totti, hermana, que sorpresa me has dado! gracias por leer, muy importante lo que decís. Te adoro.

  4. Gracias por las líneas, son reconfortantes. Sólo los padres pueden ayudar a los niños, apoyados por profesionales esta claro, pero nadie mejor que uno de padre. A veces se siente uno abrumado, y por eso leer estas líneas, insisto, son reconfortantes. Un saldo y un abrazo, ah y te agradecería que pudieras compartir cualquier link o información útil para el tema. Que estés bien.

    • Brenda Marcos on

      Sabés Julio,
      Peter Stzamari escribió un libro muy bueno sobre Autismo y Asperger se llama A mind apart, en español creo que es “mentes diferentes” entendiendo a la gente con autismo y el síndrome de asperger. Es una guía casi perfecta para entender el autismo. Ojalá pudieras conseguirlo, quizá haga otra columna con información sobre algunos enlaces y algo más detallado para que se conozca.

  5. Fernando Ramos
    Fernando Ramos on

    Brenda:

    Ser padre de un niño diagnosticado dentro del espectro autista es una experiencia en la que se aprende de forma contínua.
    El mundo es una cosa jodida y esa es la preocupación principal de los padres, ayudar al niño para que se integre.
    A veces me surge la pregunta de si es necesaria esa integración.
    El autismo es algo tan complejo, porque todos los casos son diferentes y es posible caer en una maraña de posibles soluciones. Eso también es jodido, porque queda la pregunta de si se está haciendo lo correcto para ayudar al niño.
    El reto es aprender a manejar la situación, pero como dije, nunca se deja de aprender, entonces el reto no termina nunca.
    Gracias por este texto.

    • Brenda Marcos on

      Yo creo que si es importante la integración en lo poco o mucho que se pueda, como usted dice Fernando es tan complejo porque cada niño es algo distinto pero hay patrones que se repiten. Principalmente es bueno ayudarlos a que logren la comunicación, porque cuando se encierran en su mundo es difícil sacarlos de ahí. Poco a poco uno va a aprendiendo más.
      Gracias a usted por el espacio.

  6. Sobre lo que escribís hoy me sé completamente ignorante. Y me pregunto, sin dejar de sorprenderme, que otras sensibilidades, que otras formas de ser pueden ser posibles en esta tierra, más allá de aprender las normas sociales que nos hacen “normales”. Ha de ser duro querer comprender a alguien Autista… pero cuánto de nosotros mismos no aprendemos también?

    Gracias por estas palabras, Brenda, por compartir ese corazón tuyo.
    abrazo.

    • Brenda Marcos on

      Hola Gabriela, bueno si y no, es decir, alguien autista tiene la ventaja que no notás que es autista hasta que pasás un buen rato con él, en el caso de los de alto rendimiento, alguno son muy inteligentes y llegan a ser encantadores porque hablan con propiedad acerca de temas complejos. Lo importante es tratar de conocer el autismo (creo) y de ahí partir con la parte de la aceptación. Todo un reto.

  7. Andrea Tock

    Un artículo bastante valiente. Reconozco que mi conocimiento del tema es bastante precario, pero recientemente me he topado con algún material que me ha hecho dudar, al igual que Fernando, si la integración a la sociedad de las personas autistas es el camino “correcto”.

    El año pasado ví el video In My Language de Amanda Baggs y me dejó impactada, y más aún cuando la googlé a ella y al movimiento de derechos autistas que promueve la neurodiversidad, aceptando el autismo como una variación en funcionamiento más que como un desorden mental a ser curado. Al enterarme de este movimiento, no pude no pensar en otro tipo de “anormalidades” (de sexo, raza, clase, etc) a quienes también se les ha querido integrar y que tal vez lo que se debería buscar el la aceptación de la diversidad y las multiplicidades, que existen muchas formas de ser y estar en el mundo más allá de los normal. Que no son los autistas, en este caso, quienes se deben integrar, sino nosotros “los normales” los que debemos aceptar la diversidad y buscar formas de comunicarnos con ellos en vez de ellos con nosotros.

    Gracias por el texto y por tocar un tema muy poco usual.

    • Brenda Marcos on

      Andrea: arriba decía que personalmente creo que es un buen camino integrarlos lo más que se pueda a la sociedad, desde cosas tan simples como que intenten ir a la tienda y pedir lo que necesiten, esa es una barrera enorme cuando de un niño autista se trata.
      En una ocación recuerdo cuando mi hijo vio a dos niños jugando en el parque y los niños le decían si quería jugar con ellos, mi hijo se tiró un berrinche y los niños preocupados me dijeron “solo le preguntamos si quería jugar” y yo les dije que él no podía hablar y los niños se quedaron más tranquilos.

      Asi fue como lo forzaba para que contestara a preguntas simples con un “no” o “si”, y ahora que ya habla pues es diferente, pero para mi si es necesario en lo que poco que se pueda tratar de ayudarlos a romper esa barrera de la comunicación.

  8. Hola Andrea, muy buen articulo. En mi familia – mi hermano- no ha sido diagnosticado pero de seguro sufre de el trastorno autista – del síndrome de asperger- es un joven ya de 15 años, con problemas del habla, pero eso si muy hábil y creativo en su mundo – la tecnologia y la artes-. Hoy a sus 15 esta lidiando con muchos problemas que el no expresa . Mis padres lastimosamente nunca han querido llevarlo a terapia- aqui en el interior de Guatemala- ¿Quien lo puede ayudar?- , ellos creen que llevandolo a terapia por lo menos del habla se va sentir un fenómeno- , yo siempre he sido necio en ese aspecto pero no estoy en poder de hacerlo. Yo ya de 20 tantos lo veo y pienso ¿Como va poder enfrentar su realidad social y profesional en un futuro?. Que daria porque mi padre se de cuenta de ello, abra los ojos.

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