Ojos que no ven… ¿corazón que no siente?

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Por Ana Myrella Saadeh Rivera

En el último periodo de mi vida, después de muchos años de trabajar en el ámbito de los derechos de la niñez, la vida me ha llevado a trabajar en el contexto de las personas, de la niñez y adolescencia con discapacidad.

En Guatemala conocemos de ellos y ellas a través de nuestras propias experiencias. Muchas familias tenemos una o más personas con discapacidad entre nosotros. Personas con discapacidad auditiva, visual, o ambas; con discapacidad física, intelectual, u otras. Además de nuestras propias familias, tenemos contacto por familias cercanas a nosotros. Y es que actualmente la Organización Mundial de la Salud ha venido identificando un mayor número de problemas y enfermedades que son consideradas discapacitantes hasta estimar que un 15% de la población las posee.

La otra vía a través de la cual nos encontramos con el tema y con las personas con discapacidad, son las campañas que realizan organizaciones privadas que les brindan atención y que promueven masivas recaudaciones que garanticen sus abordajes. Paralelo a esto, los organismos públicos a quienes les corresponde abordarlos, en su calidad de garantes de sus derechos humanos, dependen del presupuesto gubernamental, el cual es cada vez más pequeño, de manera absoluta y relativa, en tanto que no se incrementa el monto frente a un creciente número de personas con discapacidad que enfrentan el alto costo de atender sus limitaciones escolares, físicas, intelectuales, sociales.

Muy pocos sabemos que existe una convención internacional, una ley nacional y una política pública nacional sobre la discapacidad. Así como sobre la existencia de un Consejo Nacional de Discapacidad, ente rector encargado de velar por el cumplimiento de las políticas, programas y proyectos de los derechos de las personas con discapacidad.

Pero realmente, ¿qué sabemos de estas personas, de estos niños y niñas?, ¿cómo los concebimos?, ¿qué modelos de pensamiento y paradigmas tenemos sobre la niñez con discapacidad?

Generalmente, pensamos que la niñez con discapacidades es pobre. Este paradigma se fortalece a través lo mensajes que nos trasladan las campañas de comunicación social. En los mensajes publicitarios se presentan niños y niñas cuyos contextos se ubican fácilmente en hogares, comunidades y barrios empobrecidos. Es con este y para este perfil de niños y niñas para quienes se recaudan fondos, para que puedan cubrir sus terapias físicas, psicológicas, compra de aparatos y equipos de apoyo –sillas de rueda, férulas, bastones, andadores, por ejemplo–, los cuales por sí mismos no tendrían la capacidad de adquirir. Algunas de estas campañas contribuyen a asociar discapacidad con pobreza.

Con el empobrecimiento se asocia también el de suciedad, en tanto que se considera que no solo las condiciones socioeconómicas caracterizadas por falta de acceso a servicios básicos (agua potable, saneamiento ambiental), sino las propias discapacidades son las responsables de los límites para el auto cuidado y la limpieza corporal, de su vivienda y su entorno en general. Las familias con mayores recursos económicos pueden contratar enfermeras, cuidadores, choferes que atienden, bañan, limpian, trasladan a sus terapias a los niños y niñas con discapacidad. A pesar de ello, este paradigma se les aplica a todos sin distinción.

Otros modelos de pensamiento dicen que las personas con discapacidad son tontas o raras, en tanto que no son como el resto de la población. Esto es más evidente cuando se trata de niños o niñas. La discapacidad física e intelectual motiva a que, incluso los adultos sientan “miedo” y que “contagien” esta actitud a sus hijos e hijas. Por tal razón, la inclusión social se complejiza en la escuela y en la comunidad. La mayoría de niños y niñas con discapacidad, en el mejor de los casos están en organizaciones “especializadas”, que les resuelven sus necesidades de manera diferenciada.

El Ministerio de Educación tiene un programa cuyo objetivo es lograr la inclusión de los niños y niñas con discapacidades a la escuela regular, programa que en la mayoría de lugares se concreta a brindar becas que solicitan los directores de establecimientos educativos para compra de materiales y otros recursos, pero que no instalan capacidades en la comunidad educativa para abordar a estos niños apropiadamente. En la mayoría de lugares son impulsados y acompañados por organizaciones de la sociedad civil, por asociaciones de padres o familiares de personas con discapacidad, cuyos recursos y situación reflejan que están en circunstancias especialmente difíciles para su funcionamiento. Muchos de estos centros se encuentran cercanos a basureros, terrenos vacíos y peligrosos.

La población en general representa a la niñez y adolescencia con discapacidad como personas que en el futuro serán poco productivas y dependientes siempre, porque su educación se resuelve en escuelas especiales que, en general, los prepara solo para trabajos operativos. Las pocas empresas que los contratan lo hacen con un perfil laboral bajo, sobre todo en cuanto a la estabilidad y a los ingresos que reciben, y el trabajo independiente debe ser apoyado por otros y otras.

Existe una angustia muy grande en las familias de los niños y niñas con discapacidad, no solo concentrada en sus padres y madres, que se plantean sobre el futuro de sus hijos en el momento en que ellos mueran. Esta responsabilidad se traslada a los hermanos y hermanas, que en muchos casos aceptan que, en algún momento de la vida, tendrán que asumirlos y representarlos para siempre, ya que la ley los declara en situación de interdicción, por lo tanto incapaces de representarse a sí mismos y tomar decisiones como comprar, vender, manejar propiedad, etc.

Es prácticamente imposible concebirlos como personas que tienen la capacidad de enamorarse y hacer su propia familia. Se concibe que para ellos es cuesta arriba la responsabilidad de llevar una casa con todo lo que implica, y asumir a su cónyuge y a los hijos e hijas producto de su unión. Es toda una morbosidad pensar en la sexualidad de las personas con discapacidad.

Lo más fácil y práctico es esconderlos. Que no salgan de su casa y, si lo hacen, que sea para lo mínimo: ir a la escuela y de vuelta al hogar. Esto garantiza que no los vean, porque cada mirada es interpretada como una interpelación, producto de la curiosidad, el miedo y el rechazo. Por eso, las familias y la sociedad prefieren pensar que “ojos que no ven, corazón que no siente…”

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