Un mundo diferente

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En el documental sobre autismo “María y Yo”, le preguntan al padre de María si quisiera que a su hija la trataran como una persona “común/normal” a lo que el padre responde: “No, yo quiero que a María le pongan una alfombra cuando la vean pasar, que la traten como a una princesa”. Ese, quizá es el deseo más sincero de muchos padres cuando tienen un hijo diagnosticado con un Trastorno del Espectro Autista –TEA–.

La alarma se enciende cuando vemos que 1 de cada 50 niños es diagnosticado dentro del espectro autista. Algunos hasta lo han llamado pandemia. Innumerables personas e instituciones trabajan diariamente para expandir la voz sobre la detención temprana de los síntomas y aún así no se tocan todas las puertas, es decir, muchos niños siguen sin ser diagnosticados y poco ayuda y hasta estorba que frases como “sociedad autista” siga repitiéndose por medios más comerciales. No es de extrañar que como familiares de niños con diagnóstico TEA sintamos una agresión cuando alguien utiliza la palabra autista de forma irresponsable, porque eso significa que aún se ignora a lo que como sociedad nos enfrentamos.

Soy de esas que cree que no debemos tener miedo a generalizar, eso se debe a que fui adoctrinada en un foro donde debíamos hacerlo sin temor al qué dirán. En ese ejercicio te das cuenta que es casi imposible no hacerlo sin meter dos o tres patas. Pero, lo más jodido de todo es cuando el que generaliza lo hace de forma tan, repito, irresponsable, que invoca a aquellos antiguos espíritus del mal y se convierten en heridas casi inmortales. ¿Debe ser así? ¡Claro!. Si dejamos de indignarnos entonces las luchas e investigaciones (en este caso sobre el TEA) serían vanas e irrelevantes y así mejor no juguemos.

Leyendo la página de la Asociación Guatemalteca por el Autismo, la dirección se pronunció sobre el comentario de Andrés Zepeda, muchas madres estaban realmente indignadas, en uno de los comentarios leí que pedían disculpas a sus hijos. Debo decir que eso me llenó de mucho orgullo, aunque no comparto el exigir una disculpa, al menos no así y a manera personal lo detallaré más abajo. Decía, me llenó de orgullo ver la indignación porque eso significa que como padres de niños con diagnóstico TEA estamos haciendo muy bien nuestro trabajo, que como amigos estamos haciendo lo correcto en apoyar y que como individuos estamos tomando un rol importante al estar informándonos y no repetir como grabadoras etiquetas y muletillas que nos hacen ver ignorantes. ¡Bravo!

La cadena de comentarios de apoyo fue tan fuerte que en menos de dos días se convirtió en un puente de información que casi puedo decir que marcó un día que difícilmente olvidaremos. Si esto ocurrió en un espacio virtual, quiero imaginar cómo fueron los comentarios en la familia, con los amigos, con los vecinos, con aquellos que quizá nunca habían escuchado tal cosa o con otros que ahora serán más cuidadosos en no dejarse llevar por frases trilladas sobre algo que es muy serio.

 

Ayer salí al balcón a sacudir el mantel de las migajas de pan, Aarón mi hijo se acercó para contar las palomas que llegaron a comer y de paso darme una cátedra de los segundos que se hacían las palomas al acercarse y volar. Luego lo vi sacar su cubeta de dinosaurios y nombraros a cada uno por ¿especie? mientras se ríe de su mamá porque ella llama a todos dinosaurios sin entender la diferencia. Lo veo medir la distancia entre los carros parqueados, así a ojo de buen cubero, lo escucho hablar en dos idiomas perfectamente, pero sé que es también imposible que aprenda a amarrarse los zapatos, peinarse y posiblemente nunca aprenda a bailar un trompo. Tampoco es capaz de entender cuando su madre llora, lo que le provoca una risa exagerada. Muchos menos le interesaría una disculpa del señor Zepeda, es decir, sus intereses son más bien campos intelectuales que para algunos son faenas de genios.

A ver, comparo mi experiencia personal, como supongo otros padres tienen otras verdaderamente alucinantes para contagiar de empatía este maravilloso mundo sensorial que muchos creen es opcional. Nadie elige adquirir un trastorno del espectro autista porque está aburrido del mundo y sus políticas. Va, digamos que alguien decide ser rojo o crema y gritar en la barra con todo y movimiento de cadera. Por cierto, ¿cómo pueden ser felices hinchándole a Municipal?. No entiendo.

Y quizá esta reflexión es muy hippie, pero si algo bueno sacamos fue habernos unido y seguir replicando que el TEA es algo serio, más que cazar a pikachu, que debemos estar alertas por si el espectro decide visitar un hogar, que seguimos luchando por nuestros niños aunque esto nos siga recordando que la palabra AUTISMO no ha sido feliz.

-¡Creeeemas!

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About Author

Brenda Marcos

Nací en la ciudad de Guatemala, emigré a Estados Unidos. Por ahora estudio y trabajo para obtener mi licencia como maestra de lenguaje de señas. Estoy sentada junto al camino que conduce al sueño americano, quizá un día me levante y siga a otros que he visto pasar. Contribuyo escribiendo mis observaciones y me hago los quites con el racismo que pega tan duro por estos lados.

2 comentarios

  1. Sos muy afortunada al tener a Aarón y Aarón es muy afortunado al tener una mamá como vos. Y yo soy muy afortunada por conocerlos y aprender tanto de ustedes. Gracias.

  2. Cynthia Quevedo on

    Hola Brenda…
    GRACIAS INMENSAS POR TU ARTICULO!!!
    Soy una mamá orgullosa de un niño con TEA, que gracias a Dios vamos en un largo camino de aprendizaje, tolerancia, inclusión y sobretodo: demasiado amor… junto con y por él!
    Concuerdo contigo con todo tu articulo, pero a modo de comentario personal: yo si me ofendí con Andrés Zepeda.. sabes porque? porque como madre me ofendí, como muchísimas otras más que leímos su columna y si… talvez Daniel (mi hijo) jamás lea o preste atención a este “articulo del bobo de la caja” pero por comentarios negativos, abusivos, nefastos, arrogantes e hirientes es que hay tanta discriminación, no hay inclusión y una insensibilidad inmensa…por esto es por lo que pido una disculpa de este “señor”.

    Una vez más.. gracias por darnos tu maravilloso punto de vista dentro de este andar sensorial (dirias tu)
    Un abrazo!

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